Mon errance médicale
Saviez vous qu’il faut en moyenne 7 ans pour diagnostiquer l’endométriose ?
Dans mon cas, ça a pris 22 ans. Aujourd’hui, je vais vous raconter mon parcours d’errance médicale, un chemin long et chaotique, mais qui a aussi changé ma vision de la maladie et de la prise en charge médicale.
🤕 Les premiers symptômes
Mes premiers symptômes sont apparus à l’âge de 10 ans. J’avais des règles très irrégulières, parfois inexistantes pendant des mois, puis soudainement des pertes très abondantes. Les douleurs étaient si intenses qu’on pensait que j’inventais des excuses pour ne pas aller à l’école. On me répétait que c’était « normal » pour une fille, alors j’ai appris à me taire et à supporter.
😕 L’adolescence : incompréhensions et doutes
Vers mes 19 ou 20 ans, tout s’est aggravé. J’ai très mal réagi à un contraceptif que je prenais pour réguler mes cycles. Les douleurs sont devenues insupportables, accompagnées de vertiges, d’une extrême fatigue et d’une insensibilité au froid. Quand j’ai demandé de l’aide à mon gynécologue, on m’a dit que tout allait bien, que le traitement n’était pas puissant, donc « qu’il n’était pas possible » que je ressente tout ça.
J’ai alors arrêté le traitement, changé de médecin, et entamé une longue période de consultations multiples pour comprendre ce qui m’arrivait.
Mais presque toujours le même retour :
« C’est dans votre tête », « Vous inventez », ou encore « Vous cherchez juste de l’attention ».
Un médecin m’a même crié dessus : « Mais vous espérez quoi ? Qu’on vous trouve un cancer ? » Cette phrase m’a laissée sans voix. Mais le pire pour moi restait le fameux : « Vous allez bien ! » Comme si ces mots étaient suffisants pour effacer mes douleurs.
💡 Le déclic : des recherches en ligne
En 2019, à 32 ans, j’étais à bout, en dépression, et toujours sans réponses. Alors, j’ai fait ce qu’on déconseille souvent : j’ai cherché en ligne.
Vous connaissez cette phrase : « Ne cherche pas en ligne, tu vas te trouver 10 maladies et 3 cancers » ? Mais à ce stade, je n’avais rien à perdre. Et c’est là que j’ai trouvé le mot « endométriose ». J’ai lu un site entier dédié à cette maladie et j’ai pleuré toutes les larmes de mon corps. Ce site décrivait ma vie, mes douleurs, tout. Il me restait à trouver un spécialiste pour confirmer.
🧑🏻⚕️ La rencontre qui a tout changé
J’ai finalement consulté un gynécologue spécialisé dans l’endométriose. Et là, tout a changé. Ce médecin m’a écoutée, m’a cru sur parole, et m’a présenté un plan clair : un premier traitement pour évaluer mes symptômes, une IRM, et des étapes adaptées selon les résultats.
L’IRM est revenue négative, et j’étais dévastée. Mais ce même médecin m’a rassuré : « L’endométriose ne se voit pas toujours à l’IRM, mais cela ne signifie pas que ce n’est pas ça. Continuons. » Quelques mois plus tard, le diagnostic est tombé : endométriose et syndrome des ovaires polykystiques. Plus tard, on a aussi détecté des céphalées chroniques, qui avaient été masquées par les douleurs de l’endométriose.
Le constat
Ce parcours m’a appris une chose : il y a un vrai problème d’écoute et de considération dans le corps médical, parfois aggravé par un manque de ressources ou de formation sur certaines maladies. Les patients sont souvent livrés à eux-mêmes, contraints de faire leurs propres recherches pour se faire entendre.
Conclusion
Aujourd’hui, je veux partager mon histoire pour que celles et ceux qui traversent une errance médicale sachent qu’ils ne sont pas seuls.
Si vous vivez une expérience similaire, continuez à chercher des réponses, à vous battre pour votre santé. Vous méritez d’être écouté.e et pris.e en charge.
📽️ Retrouvez mon errance médicale plus en détail, dans la vidéo ci-dessus!
