C'est quoi une maladie chronique ?
En France :
- plus de 20 millions de personnes vivent avec une maladie chronique,
- soit plus de 35 % de la population, selon le Haut Conseil de la santé publique (HCSP),
- « (…)elles s’accompagnent très fréquemment d’une longue errance (médicale) diagnostique, qui dépasse quatre ans pour une personne sur quatre », constate Cécile Foujols-Gaussot, vice-président de l’Alliance maladies rares.
Ce chiffre impressionnant montre à quel point les maladies chroniques sont une réalité omniprésente.
Mais quelle est la définition d’une maladie chronique ? 🤔
📃Une définition claire et précise de la maladie chronique
Le HCSP, dans son rapport de novembre 2009, propose plusieurs critères permettant de caractériser une maladie chronique :
• D’abord, un état pathologique durable : qu’il soit physique, psychologique ou cognitif, il est amené à persister dans le temps.
• Ensuite, une ancienneté minimale de trois mois : une condition indispensable pour distinguer une maladie chronique d’un problème de santé ponctuel.
• Et pour finir, un impact significatif sur la vie quotidienne, qui peut se manifester avec une :
- limitation fonctionnelle dans les activités ou la participation sociale,
- dépendance à un médicament, un régime, une technologie médicale, un appareillage ou une assistance personnelle,
- nécessité de soins ou d’un suivi particulier, que ce soit médical, paramédical, psychologique ou médico-social.
🔭 Une réalité qui va bien au-delà d’une simple signification
Si ces critères permettent d’établir un cadre médical, ils ne traduisent pas toute la complexité de vivre avec une maladie chronique.
En effet, ces pathologies :
• peuvent survenir à tout âge, de l’enfance à l’âge adulte,
• sont souvent incurables ou nécessitent des traitements à vie,
• sont fréquemment invisibles (80 % des handicaps sont invisibles, selon APF France Handicap),
• impliquent un parcours médical long et complexe, la recherche d’un traitement efficace étant souvent un véritable casse-tête,
• mais aussi, impactent la vie professionnelle, rendant parfois difficile l’annonce de la maladie au travail ou le maintien en emploi.
🩺 L’errance médicale : un parcours du combattant
Sans compter, un autre aspect majeur des maladies chroniques, qui est l’errance médicale. Beaucoup de malades passent des années à chercher un diagnostic, à voir leur état se dégrader sans trouver de réponses.
Ce parcours peut être source de souffrance psychologique intense, allant jusqu’au traumatisme pour certain.es.
Se heurter à l’incompréhension des professionnels de santé, des proches ou de la société est une épreuve difficile qui s’ajoute aux symptômes de la maladie elle-même.
🎯 Conclusion : une reconnaissance
et un accompagnement nécessaires
Finalement, vivre avec une maladie chronique ne se limite pas à gérer des symptômes. C’est un combat quotidien qui demande adaptation, résilience et soutien.
Il est essentiel que ces réalités soient mieux comprises et prises en compte, tant dans le domaine médical que dans la société, afin d’alléger le fardeau des malades et de leur offrir un accompagnement digne et adapté.
